rari ma uguali

 
Alcune cose sembrano non appartenere alla nostra vita. Soprattutto quelle brutte.
Pensi che a te e alla tua famiglia non capiterà mai.
Invece una mattina ti ritrovi a correre in ospedale con un bimbo di venti mesi in braccio che stà male.
Tutto cambia.

Questo è il confine.
E' il prima e il dopo.
E' il solco, la ferita nella vita.

Tra il prima e il dopo, c'è l'attesa.
Si rimane in sospeso; il respiro fermo, che trattiene l'aria, nella speranza di poterla di nuovo buttare fuori, con leggerezza, sputando via il dramma.
C'è l'apnea, nell'attesa di riemergere in fretta.

La nostra apnea è stata la corsa in ospedale per troppe volte, con il cuore in gola, con la paura.
La nostra apnea è stata attendere il risveglio di un figlio.
La nostra apnea è stata aspettare l'esito di esami complessi e lunghi.
La nostra apnea è stata la sofferenza di un bimbo.
La nostra apnea è stata ritrovare l'equilibrio dopo il terremoto.
La nostra apnea è stata lunga alcuni mesi, poi siamo riemersi. Abbiamo buttato fuori tutta quell'aria pesante ingoiata.
Ora siamo più leggeri.

Il dopo è imparare a fare i conti con una malattia sconosciuta.
Il dopo è cambiare abitudini per convivere con una malattia da cui non si può guarire.
Il dopo è imparare a domare la paura.
Il dopo è cercare di spiegare ad una bambino la sua malattia.
Il dopo per noi è stato il sole dopo la tempesta, la luce dietro le nuvole.
Il dopo per noi è stato rendersi conto di essere fortunati.
Il dopo per noi è la certezza di avere un aiuto, bravi medici e un buon ospedale.
Il dopo per noi è vedere Lorenzo correre, ridere, giocare, saltare.
Il dopo per noi ha un nome strano: carnitina palmitoil transferasi I

Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare.

Le malattie rare sono circa 8mila (quelle identificate fino ad oggi) e per le quali non esiste una cura.
Per un buon numero colpiscono i bambini.

Lorenzo è affetto da una malattia metabolica ereditaria: un deficit di beta ossidazione degli acidi grassi.
Non c'è una cura, ma per fortuna abbiamo la certezza di una diagnosi (purtroppo per le malattie rare non sempre è così) e una terapia (quali esclusivamente dietetica) che permette a Lorenzo di svolgere una vita pressochè normale.

"ai distratti diciamo che le malattie metaboliche uccidono i bambini,

...

a tutti gli altri ricordiamo che possiamo salvarli."

Per informazioni:
http://www.rarediseaseday.org/
Centro nazionale malattie rare
http://www.orpha.net
http://www.associazionebambinimetabolici.it/ 
http://www.cometaasmme.org/