rari ma forti insieme

L'anno scorso abbiamo detto: "Rari ma uguali", quest'anno gridiamo:

"Rari ma forti insieme"

rari ma uguali

 
Alcune cose sembrano non appartenere alla nostra vita. Soprattutto quelle brutte.
Pensi che a te e alla tua famiglia non capiterà mai.
Invece una mattina ti ritrovi a correre in ospedale con un bimbo di venti mesi in braccio che stà male.
Tutto cambia.

Questo è il confine.
E' il prima e il dopo.
E' il solco, la ferita nella vita.

Tra il prima e il dopo, c'è l'attesa.
Si rimane in sospeso; il respiro fermo, che trattiene l'aria, nella speranza di poterla di nuovo buttare fuori, con leggerezza, sputando via il dramma.
C'è l'apnea, nell'attesa di riemergere in fretta.

La nostra apnea è stata la corsa in ospedale per troppe volte, con il cuore in gola, con la paura.
La nostra apnea è stata attendere il risveglio di un figlio.
La nostra apnea è stata aspettare l'esito di esami complessi e lunghi.
La nostra apnea è stata la sofferenza di un bimbo.
La nostra apnea è stata ritrovare l'equilibrio dopo il terremoto.
La nostra apnea è stata lunga alcuni mesi, poi siamo riemersi. Abbiamo buttato fuori tutta quell'aria pesante ingoiata.
Ora siamo più leggeri.

Il dopo è imparare a fare i conti con una malattia sconosciuta.
Il dopo è cambiare abitudini per convivere con una malattia da cui non si può guarire.
Il dopo è imparare a domare la paura.
Il dopo è cercare di spiegare ad una bambino la sua malattia.
Il dopo per noi è stato il sole dopo la tempesta, la luce dietro le nuvole.
Il dopo per noi è stato rendersi conto di essere fortunati.
Il dopo per noi è la certezza di avere un aiuto, bravi medici e un buon ospedale.
Il dopo per noi è vedere Lorenzo correre, ridere, giocare, saltare.
Il dopo per noi ha un nome strano: carnitina palmitoil transferasi I

Oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare.

Le malattie rare sono circa 8mila (quelle identificate fino ad oggi) e per le quali non esiste una cura.
Per un buon numero colpiscono i bambini.

Lorenzo è affetto da una malattia metabolica ereditaria: un deficit di beta ossidazione degli acidi grassi.
Non c'è una cura, ma per fortuna abbiamo la certezza di una diagnosi (purtroppo per le malattie rare non sempre è così) e una terapia (quali esclusivamente dietetica) che permette a Lorenzo di svolgere una vita pressochè normale.

"ai distratti diciamo che le malattie metaboliche uccidono i bambini,

...

a tutti gli altri ricordiamo che possiamo salvarli."

Per informazioni:
http://www.rarediseaseday.org/
Centro nazionale malattie rare
http://www.orpha.net
http://www.associazionebambinimetabolici.it/ 
http://www.cometaasmme.org/

convalescenza

Tempo per riposarsi, per leggere, colorare e giocare senza litigare (che miracolo...!), per sferruzzare e impostare un nuovo lavoro...

Tempo per guarire.

***

Colorare mandala è sicuramente un'attività bella da proporre se la febbre scende un po' e i bambini se la sentono.

Noi ne abbiamo scaricati un po' qui:

stampaecolora

kidsweb

l'amore che cura

Buon sabato a tutte!
Qui in casa NTI siamo alle prese con virus e influenza, siamo piuttosto scarichi...

Un saluto veloce per dirvi che oggi, se volete, potete venire a trovarmi anche qui.

voglia di fiori e colori

Questo tempo ci sta mettendo veramente a dura prova.... ormai è da troppo che non vediamo il sole, il cielo azzurro e che non sentiamo un po' di caldo sulla pelle!

Oltre tutto, i giorni scorsi i bimbi si sono ammalati e così l'umore generale è sceso veramente in basso!!

E allora, un po' di colore, di luce, di fiori primaverili ce li siamo creati noi!

Qualche patata da intagliare, fogli, tempere e ... via!

L'idea è semplice, carina e divertente da fare con i bambini; abbiamo preso spunto da qua.

Ed ecco la produzione: una volta asciugati i fogli abbiamo ritagliato i fiori e incollati successivamente su un nastro (uno semplice per fare i pacchetti regalo).

La nostra tendina primaverile è pronta!

pioggia di stelle

questo pomeriggio è arrivato il carico di stelle di "cocciolato" come dice Bianca! Noi siamo una "famiglia metabolica" e vi invito a guardare il sito dell'associazione Cometa ASMME (associazione studio malattie metaboliche ereditarie) per saperne di più. Da domani parte la vendita! Dovrò tenerne qualcuna da parte e al riparo dai bimbi, altrimenti spariscono in pochi giorni!!!

rinati ...

... sì, perchè dopo la settimana infernale che ci ha visti TUTTI rinchiusi a casa con l'influenza, finalmente ieri siamo tornati ad una specie di vita "normale"!

Allora:

1. prima di tutto abbiamo fatto il pieno di vitamina C

2. ci siamo rimessi un po' in moto dopo giorni di VOGLIA DI far NIENTE che ci ha letteralmente assaliti!

3. mammamichi ha avuto modo di pensare molto in questi giorni....in modo particolare al trasferimento di Lori dalla scuola "normale" alla scuola steineriana: cammino che dobbiamo fare tuttinsieme (ancora una volta!) e a poco a poco. Per questo, forse, è utile darsi un po' di tempo.

***

influenza che viene, dentino che va...

questi sono giorni duri... gli uomini di casa sono ridotti piuttosto maluccio dalla tanto chiacchierata "influenza"!!! Sono talmente bollenti che sembra di avere due caloriferi in più in casa...

Bianca tiene duro, ma è talmente agitata che ieri è caduta e il suo bellissimo dentino è saltato completamente via! Tutto intero! Radici incluse!